หญิงสาวที่มีผิวใส

หญิงสาวที่มีผิวใส
หญิงสาวที่มีผิวใส

วีดีโอ: หญิงสาวที่มีผิวใส

วีดีโอ: หญิงสาวที่มีผิวใส
วีดีโอ: เมื่อเธอมีความต้องการสูง จนไม่สามารถหักห้ามใจได้ ( สปอยหนัง ) 2024, มีนาคม
Anonim

Fyodor Sergeevich มอง Masha ด้วยความรัก แต่เด็กหญิงอายุ 11 ปีถูกครอบครองโดยโลกของ Minecraft บนหน้าจอสมาร์ทโฟนดังนั้นสุนัขที่มีดวงตาฉลาดเป็นที่ชื่นชอบของครอบครัวจึงต้องกอดรัดที่เท้าของเธอ ห้องพักกว้างขวางและสว่างสดใสสามารถพัดผ่านลมฤดูร้อนได้อย่างง่ายดายและ Masha ไม่ร้อน เธอไม่ได้รับอนุญาตให้ออกไปข้างนอก - กลางแดดเธอจะหน้าแดงลึกเหมือนคนที่อาบน้ำในอ่างน้ำเป็นเวลานาน ใช่เด็กผู้หญิงไม่แม้แต่จะเดินเล่นกับเด็กคนอื่น ๆ - ในฐานะคนเก็บตัวที่แท้จริงเธอไม่ต้องทนทุกข์ทรมานจากการถูกบังคับจำคุกเลย นอกจากนี้ที่บ้านเธอมี บริษัท ที่น่าอิจฉา - สุนัขสามตัวและแมวสามตัว

Image
Image

กล่องครีมที่น่าประทับใจเป็นของมาเรียเท่านั้น - หากไม่มีพวกเขาผิวของเธอจะผลัดเซลล์อย่างรุนแรงและถูกปกคลุมไปด้วยเกล็ดจริงราวกับว่าเธอถูกไฟไหม้ ในการสัมผัสครีมชนิดหนึ่งคือน้ำมันที่อ้วนที่สุดในโลกซึ่งยังคงอยู่บนนิ้วมือในชั้นที่หนาแน่นแม้ว่าจะพยายามเช็ดออกด้วยผ้าเช็ดปากก็ตาม และซึมเข้าสู่ผิวของหญิงสาวทันที - และฝ่ามือของเธอดูแห้งแม้หลังจากทาครีม

Masha มี ichthyosis นี่เป็นโรคทางพันธุกรรมที่มีผลต่อผิวหนังเป็นหลักบางครั้งหลอดลมและระบบทางเดินอาหาร Yulia Maksimova หัวหน้านักพันธุศาสตร์ของ NSO หัวหน้าภาควิชาพันธุศาสตร์ทางการแพทย์และชีววิทยาของ NSMU กล่าวกับผู้สื่อข่าวของ NGS มีเพียงร้อยคนในภูมิภาคโนโวซีบีสค์ที่เป็นโรคนี้ในรูปแบบที่แตกต่างกัน

“ไม่มี ichthyosis ในรูปแบบที่รุนแรงหรือรูปแบบที่ไม่รุนแรง - มีแบบใดแบบหนึ่งที่เราสามารถแก้ไขได้และอีกแบบหนึ่งที่เราไม่สามารถแก้ไขได้ ถ้าเราไม่แก้ไขนั่นคือเราไม่ช่วย [บุคคล] มันจะรุนแรง

มันเหมือนกับปอดบวม - หากปล่อยทิ้งไว้โดยไม่ได้รับการรักษาคุณอาจเสียชีวิตได้” นักพันธุศาสตร์กล่าว

Natalya Antich แม่ของรถไม่รู้อะไรเกี่ยวกับ ichthyosis เมื่อเธอรู้สึกตะลึงกับการวินิจฉัยนี้ในโรงพยาบาลคลอดบุตร - Danil ลูกชายคนโตซึ่งเกิดก่อนหน้านี้ 5 ปีในการแต่งงานครั้งแรกของเขาไม่ได้ป่วยด้วยอะไรเช่นนั้น

“ในความเป็นจริงสมองจะลืมความเลวร้ายเมื่อฉันมองดูเด็กน้อยวัยหนึ่งขวบของเธอในรูปถ่ายฉันอยากจะปิดมันและไม่เคยดูมันท่วมอีกเลย!

ในเด็กทารกเมื่อเกิดมาพร้อมกับ ichthyosis ชนิดนี้ดูเหมือนว่าพวกเขาจะถูกห่อด้วยพลาสติก หูของพวกมันมีขนาดเล็กเท่าตาและภายในหนึ่งเดือนพวกมันก็จะโตเป็นขนาดปกติแม้ว่ามันจะยังแตกต่างกันก็ตาม เปลือกตาบิดเล็กน้อย

ฉันต้องบอกว่าโรงพยาบาลคลินิกกลางของเราซึ่งเป็นโรงพยาบาลคลอดบุตรนั้นยอดเยี่ยมมากพวกเขาทำการวินิจฉัยทันทีอย่างไรก็ตามพวกเขาไม่รู้เลยว่าจะทำอย่างไรกับมัน - ในเวลานั้น” นาตาเลียเล่า

ในช่วงกลางทศวรรษ 2000 ไม่มีข้อมูลเกี่ยวกับ ichthyosis บน Runet เลยและครอบครัวก็เริ่มมองหาคนที่เป็นโรคดังกล่าวในเว็บไซต์ภาษาอังกฤษ - น้องสาวของ Natalia ซึ่งเป็นครูสอนภาษาอังกฤษช่วย เรื่องราวของผู้คนซึ่งส่วนใหญ่เป็นชาวอเมริกันและคำอธิบายของอาการได้กลายเป็นคำแนะนำในการช่วยชีวิตสำหรับญาติของ Masha แรกเกิดและแม้แต่สำหรับแพทย์

“เราไปโรงพยาบาลกับเธอน้อยมาก - ในวันที่สี่หรืออะไรสักอย่าง - เธอแทบไม่มีชีวิต ในปัสสาวะแพทย์ - หัวหน้าแผนก - ได้ทำการปั๊มลูกตัวนี้ออกมาเมื่อไม่กี่ปีก่อนหน้านี้ และเธอรู้ว่าต้องทำอย่างไร และทุกอย่างก็ง่ายมากที่นั่น - เมื่อทารกเกิดมาผิวหนังของเขาก็เหมือนบาดแผลเพียงครั้งเดียวพวกเขาจำเป็นต้องเริ่มใช้ยาปฏิชีวนะทันที และคุณต้องเคลือบด้วยครีม ทุกอย่างง่ายมาก แต่เมื่อคุณรู้ทั้งหมดนี้แล้วเท่านั้น ภายนอกใช่มันดูน่ากลัว

ตัวฉันเองในอดีตเป็นหมอเป็นพยาบาลและฉันเข้าใจอาการของเธอดีพอ ก่อนที่เธอจะถูกนำกลับไปใช้ชีวิตในโรงพยาบาลฉันมีความปรารถนานี้ [จะพูด]:

"ปล่อยให้เขาอยู่คนเดียวปล่อยให้เขาตายอย่างสงบอย่าแตะต้อง" เธอเหมือนผ้าขี้ริ้ว - ขาดน้ำอย่างรุนแรงมีการใส่ Droppers ปอดบวมการฉีดยา - เธอไม่ทำปฏิกิริยาใด ๆ เมื่อถึงจุดหนึ่งเธอก็เริ่มร้องไห้จากการฉีดยา - เฮอร์เรย์ขอบคุณพระเจ้า! มีชีวิตขึ้นมา!”

- Natalia Antich กล่าว

เธอบอกว่าเธอใจเย็นเกี่ยวกับความจริงที่ว่าคนที่เป็นโรค ichthyosis เรียกว่า "ปลา" แต่

มาช่าเองก็หันเหความสนใจจากหน้าจอโทรศัพท์มือถือของเธอทันทีปกป้องตัวเองทันที: "เราไม่ใช่ปลา!"

ประมาณหกเดือนหลังคลอดชีวิตครอบครัวของแมชชีนได้สงบลงแล้วแม้กระทั่งโรคหอบหืดโรคผิวหนังภูมิแพ้และโรคหวัดเมื่ออุณหภูมิร่างกายของหญิงสาวสูงขึ้นถึง 41 องศาก็ไม่น่ากลัวอีกต่อไป สิ่งสำคัญคือพ่อแม่รู้แล้วว่าจะจัดการกับมันและปฏิบัติต่อมันอย่างไร พวกเขาพบว่าในกรณีที่อาการไม่เกี่ยวข้องกับสัตว์เลี้ยง - Masha ไม่แพ้พวกเขา

แน่นอนว่าด้วยครีมฉันต้องผ่านภารกิจจริง - อันหนึ่งกัดผิวอย่างรุนแรงอีกอันไม่ได้ผลอันที่สามไม่มันเยิ้มพอ พวกเขาสั่งซื้อสิ่งที่จำเป็นในตอนท้ายใน Amazon - ชาวอเมริกันที่เป็นโรค ichthyosis เขียนเกี่ยวกับพวกเขา - และทุกคนในครอบครัวต้องทนทุกข์ทรมานเมื่อครีมใช้เวลานานเกินไปพวกเขาก็ต้องรับยาผ่านเพื่อน ๆ

ตอนนี้ในปี 2018 การสั่งซื้อทางออนไลน์กลายเป็นเรื่องง่ายขึ้นมากแม่ของ Maria ยอมรับ นอกจากนี้ยังง่ายกว่าที่จะค้นหาผู้ที่เป็นโรค ichthyosis ผ่านเครือข่ายสังคมเพื่อพบปะและพูดคุยเกี่ยวกับปัญหาที่เจ็บปวด ตัวอย่างเช่น Natalya พบเด็กผู้หญิงคนหนึ่งจากชั้นเรียนคู่ขนานที่โรงเรียนของเธอซึ่งป่วยเป็นโรค ichthyosis และไม่ได้รับความทุกข์ทรมานจากโรคนี้เลย - เธอแต่งงานและให้กำเนิดลูกชาย

“Masha พูดง่ายๆคือไม่มีเหงื่อและต่อมไขมันในมนุษย์ ผิวแห้งมากและปัญหาคือผิวไม่เย็นลง ร่างกายจะเย็นลงให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ แต่เพื่อให้เหงื่อออกและทำให้ร่างกายเย็นลง - ไม่เป็นเช่นนั้น

เราออกไปที่หมู่บ้านเดินในตอนเย็น คุณสามารถใส่เสื้อผ้าที่เปียกได้ แต่ไม่เป็นที่พอใจ ผิวแพ้ง่ายมาก

ขั้นตอนการซักก็อยู่ที่นี่เช่นกัน - ไม่เจ็บปวดมากนักเพราะเป็นแบบพิเศษ มหากาพย์ทั้งหมด - การล้าง Masha ใช้เวลาประมาณหนึ่งชั่วโมง - ด้วยผ้าขนหนูเทอร์รี่หินภูเขาไฟสำหรับส้นเท้า” แม่อธิบาย

ผิวดังกล่าวก็มีข้อดีเช่นกันเช่นเด็กผู้หญิงจะไม่มีสิวตามที่เพื่อนคนหนึ่งบอกกับ Natalya อย่างมีความสุข

เพื่อนร่วมชั้นที่โรงเรียนคุ้นเคยกับลักษณะเฉพาะของหญิงสาวอย่างรวดเร็วในตอนแรกพวกเขามองและโจมตีเธอด้วยคำถาม Masha ไม่ชอบ บริษัท ของคนที่ไม่คุ้นเคยและไม่รีบร้อนที่จะตอบสนองความอยากรู้อยากเห็นของพวกเขาเธอซ่อนตัวอยู่ใต้โต๊ะทำงานอย่างแท้จริง

“มาช่าไม่เข้าสังคม - เธอไม่ต้องการความสนุกสนานมากนัก (ในการยืนยันหญิงสาวตะโกน:“ฉันเกลียดมัน!” - MM) เมื่อไม่นานมานี้เธอเพิ่งมีเพื่อนสองคนซึ่งเป็นคนเก็บตัวคนเดียวกันปรากฏตัว ฉันบอก [ลูกสาวของฉัน]: "คุณเข้าใจว่าคุณก็ต้องประหลาดใจเหมือนกันพวกเขาไม่เคยเห็นคนแบบนี้มาก่อนในชีวิต! แค่บอกว่าคุณเกิดมาแบบนั้นก็แค่นั้นเอง"

พวกเขาเคยถามว่า: "ทำไมเธอถึงมีมือเหมือนหญิงชรา?" ตอนนี้คำถามต่างๆได้หายไป ฉันคิดว่าคุณไม่จำเป็นต้องอบอุ่นหัวคนก็มีสิทธิ์อยากรู้อยากเห็น” แอนติชสรุปในเชิงปรัชญา

มาเรียมีน้องสาวชื่อกัลยาอายุ 8 ปีซึ่งไม่มีโรค ichthyosis ก่อนที่จะคลอด Natalia ได้ปรึกษากับแพทย์ว่าประวัติอาจเกิดซ้ำได้หรือไม่ แต่ในระหว่างตั้งครรภ์ผู้หญิงไซบีเรียนไม่ได้ทำการวินิจฉัยพิเศษซึ่งในกรณีนี้จะมีบางอย่างที่เปิดเผยถึงโรค เธอบอกว่ามันไม่มีเหตุผล: กัลยาจะได้เกิดมาอยู่ดี